Címkék: test, down-kór, világnap, kapcsolat
Megrendülés és optimizmus: szülők a Down-kórrólKormos Olga
Olyan egyformának tűnnek. Ferde kis szemek, lapos arc és orr, kicsi fülek, rövidebb végtagok, nehezebben érthető szavak. Kívülről ez a Down-szindróma. De vajon eleget tudunk-e róluk, s az őket nevelő családok erőfeszítéseiről? Egy betegség képviselőiről, a közelgő Első Magyarországi Down Világnap kapcsán. hirdetés Egyetlen személyes élményem a Down-szindrómáról Emma, aki a kislányom óvódástársa volt. Minden délután nehezen kelt fel a szunyókálásból, ezért miközben a kispadon még álmosan szopta az ujját, a gyerekek segítettek neki az öltözködésben. Felváltva guggoltak előtte, mindennap más kötötte be a cipőfűzőjét, hogy együtt szaladhassanak ki az udvarra játszani. Aki ezzel a betegséggel jön világra, annak egy hibás osztódás miatt a 21. számú kromoszómából kettő helyett három van a sejtjeiben, vagyis összesen nem 46, hanem 47 kromoszómája van. Így jött ki egyébként a dátum is, hogy harmadik hónap 21-én róluk szóljon a nap. hirdetés hirdetés Szülés után megtudni Kisari Károlyék kilenc évvel ezelőtt találkoztak a leggyakoribb kromoszóma-rendellenességgel, a Down-szindrómával, mégpedig kislányuk, Eszter személyében. Az édesanya terhessége problémamentesen telt, leszámítva az úgynevezett AFP-vizsgálat eredményét, amely kicsit magasabb volt az átlagosnál. De az orvosok nem látták indokoltnak a magzatvízvizsgálatot, hiszen még csak 26 évesek voltak. Bár 35 éves kor felett nő a genetikai rendellenességgel megfoganó babák száma, ettől az életkortól minden várandós nőnek felajánlják a Down-szűrésre alkalmas amniocentézist (magzatvízvizsgálatot). Így fordulhat elő, hogy a Down-babák szüleinek többsége mégis főleg a fiatalabb korosztályból kerül ki. "A baba láttán az orvosok a legsötétebb jövőképet festették le nekünk. Azt mondták, élete végéig pelenkáznunk kell, járni se tud majd, magatehetetlen, emberi roncs lesz, hagyjuk itt a kórházban. Úgy gondolom, a közlésmódjuk nem volt a legmegfelelőbb, jobban felkészülhetnének az ilyen esetekre" - emlékszik vissza ma is tükörélesen Kisariné Czirják Mária. Mielőtt meghozták volna ezt a komoly döntést, begyűjtötték a hiányzó információkat, utána fogták Esztert, és hazamentek. "Egyáltalán nem bántuk meg a döntésünket, Eszter most tanul írni-olvasni. A Down-gyerekek ragaszkodóbbak egészséges társaiknál, mert ami értelmet elvett tőlük a sors, annyi érzelmet adott helyette" - mondja az édesanya. ![]() Tavaly Magyarországon 97,613 csecsemőből minden hatszázadik Down-kórosan született. Azaz évente százhatvan Down-baba jön világra, közülük minden harmadik újszülöttről lemondanak, és állami gondozásban nő fel. Több Down-gyerekes szülő szerint sokan azért riadnak meg jobban a kelleténél, és hagyják ott a csecsemőjüket, mert a szülészeten dolgozó egészségügyisek nincsenek felkészülve erre a feladatra. Egy név nélkül nyilatkozó vidéki gyermekorvos tapasztalata szerint majdhogynem természetes, hogy a szülés utáni felfokozott, érzékeny állapotba került édesanyában így csapódnak le a baba körüli események. Közvetlenül a szülés után még csak a felmerült gyanút közlik az anyukával vagy a párokkal, mert azt csak a kromoszómavizsgálat után tudják megerősíteni vagy cáfolni. A Down-szindróma külső jegyei ugyanis újszülöttként nem minden babánál jellegzetesek. A gyermekorvos arra hívja fel a figyelmet, hogy bármennyire is óvatosan és körültekintően kezelik ezeket a nehéz helyzeteket, az emberi psziché sokszor úgy reagál egy sokkszerű bejelentésre, hogy valaki ellen fordul. Hiszen idő kell a trauma feldolgozásához, elfogadásához. Kisari Károly azt mondja, ég és föld az életük ahhoz képest, amit eléjük festettek az orvosok. "A világnap kapcsán arra szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy bár mindenki tökéletes gyereket szeretne, egyáltalán nem olyan szörnyű a helyzet, ha mégis Down-szindrómával születik a kicsi. Nem tudom, milyen lenne az életünk, ha Eszter egészségesen érkezik a világra, csak azt, hogy a körülményekhez képest boldog és teljes életet élünk vele és négyéves, ép kisöccsével együtt. Nála már kértünk magzatvízvizsgálatot" - teszi hozzá Károly, aki egyébként a Down Egyesület elnöke. Várandósan dönteni Ma már a magzatvízvizsgálat helyett sok kismama a kevésbé veszélyes integrált tesztet végezteti el, ami szinte 100 százalékosan kiszűri a Down-kórt. Pákhné Fekete Alexandra az akkori 28 évével nem számított idősen szülő nőnek, belső sugallatra mégis elvégeztette ezt a különleges vérvizsgálatot. Várandóssága 13. hetében járt, mikor telefonon közölték vele, hogy a babája beteg. "Úgy éreztem, egy pillanat alatt összedőlt minden, ami az életemet jelentette. Épp egyedül voltam otthon, órákig csak sírtam, és fogalmam sem volt, mi lesz ezután, hiszen én is úgy indultam neki a terhességnek, mint mindenki, hogy velünk semmi rossz nem történhet" - emlékszik vissza a ma már hároméves Panka és a háromhetes Andris mamája. Az anyai megérzésről annyit, hogy már a teszteredmény előtt motoszkált benne egy rossz érzés. Ma már tudja, hogy megérezte a bajt. Kisfiánál viszont meg volt győződve, hogy tökéletesen egészséges - úgy is lett. Alexandráék azon kevés szülők közé tartoznak, akik abortusszal még átírhatták volna a sorsot, ám ők így is vállalták Pankát. "Két hétig nem beszéltünk a férjemmel a dologról, aztán mindketten elmondtuk, melyikünk mit szeretne. Egyezett a véleményünk. A magam részéről nem tudtam volna soha többet a tükörbe nézni, ha megválunk tőle" - mondja a 31 éves anyuka, és csöppnyi panaszkodás nélkül mesél kislányáról. A Down-kórosok többségét sújtó szívrendellenességét műtéttel helyrehozták, féléves kora óta korai fejlesztésre járnak, ahol Alexandrát is megtanították a terápia egyes feladataira, amiket otthon is végezhetnek.
Rossz és jó dolgok
"A kórházban mi is kevés és szélsőséges információkat kaptunk a betegségről" - jegyzi meg, hozzátéve azt is, tudja, hogy ezzel az orvosok a családot védik, hiszen kétségtelenül óriási teher a beteg gyermek. Viszont kevesek tudják közülük, hogy ma már korai fejlesztéssel óriási fejlődéseket lehet elérni ezeknél a gyerekeknél. "Pankánál szerencsére enyhe jelei vannak a szindrómának, azt azonban nem lehet előre megmondani, hogy súlyosbodnak-e. Ha nem is minden, de sok függ a szülői háttértől és a fejlesztéstől. Panka tele van szeretettel. Egyévesen már puszilgatott minket." ![]() Bár a nagyszülők féltették őket - először nem is értették meg döntésüket -, ma már imádják a kislányt, ahogy az először megriadt barátok is. Hiszen gyerekkorban kevés még a különbség az ép és a Down-gyerekek között. Egyszerűen csak gyerekek, és kész. "Nem vagyok vallásos, azt sem tartom valószínűnek, hogy bármilyen céllal kaptuk Pankát. Ez egy véletlen, ami ma már az életünk része. De sokkal rosszabb is lehetett volna. Ha tíz évvel ezelőtt születik, nem tudják jól megműteni, és még korai fejlesztésre se járhatnánk" - mondja derűlátón Alexandra.
Felfedezték őket
Kisari Károly elnök szerint az egyik legfontosabb dolog, hogy a szülők elfogadják a gyermeküket így is. Nekik és Alexandráéknak ez sikerült, talán ezért nem érték őket eddig negatív élmények. Az EU-s követelmények miatt egyre nő az integrált óvodák és iskolák száma hazánkban is, az édesapa szerint azonban az igazi integráció akkor köszönt be, ha már nem felejtik hosszan az emberek a szemüket egy-egy Down-kóros emberen. Ennek gyakorlására jó alkalom az Első Magyar Down Világnap, amelynek árbevételéből Észak-Magyarországon szeretnének 100-150 főt befogadó Korai Fejlesztő Centrumot létrehozni, ahol épek és downosok együtt gyógyulhatnak majd. Ennél még fontosabb cél az, hogy egyre több Down-babát vigyenek haza a kórházból.
A hozzászóláshoz be kell lépned. Amennyiben regisztrálni szeretnél, megteheted itt! Hirdetés |
Belépéshirdetés HírlevélFriss kommentekBuktató rúzsnyomok- félrelépés pasiszemmel A megunás jeleit nem mutatta egyáltalán.... Elza || 2010 || Júl || 31.Buktató rúzsnyomok- félrelépés pasiszemmel Azt hitte, ha az ország másik végébe jár csaj... Elza || 2010 || Júl || 31.Legforróbb témaLegfrissebb cikkekSzavazásAjánlat
Receptajánló |
![[origo] Női Lapozó címlap](http://www.noilapozo.hu/templates/imgs/nl_logo.jpg)



Összes komment megtekintése! (55)
Az utolsó 20 komment:
icuicu0306 I 2009. 03. 26. 15:17
55
Newhose: Nálunk a szülés után derült a Down-szindróma. 1hete készülök reagálni a hozzászólásodhoz , de ezt csak most tudom megtenni, és most is elég nagy az indulat bennem. Miért itélsz el valakit azért, ha tudatosan vállal egy fogyatékos gyermeket. A történetből kiderült, hogy közösen hozták meg a döntést a férjével. Mivel ezek az esetek nagyon ritkák, így az adófizetők (én is az vagyok) nem ezeknek a családoknak a támogatásával mennek tönkre!? Befejezésül még annyit, a bűncselekmény nem itt kezdődik, nem nevezném sem perverznek, sem hősnek, sem önzőnek és főleg nem Istennek Őket, Ők egyszerűen csak Szülők, és részemről csak őszinte elismerésem jár nekik. Nagyon sok erőt, kitartást és egészséget kívánok nekik!! Üdv.Icu!
Márti I 2009. 03. 22. 14:44
54
Gyógypedagógusként én is foglalkozom Down szindrómás gyerekekkel. Nagyon megdöbbentő volt számomra, hogy a csoportomba járó két Down szüleinek, két különböző kórházban azt javasolták, hogy haza se vigyék őket, mivel ezek a gyerekek nem fognak sohasem járni, sem beszélni, teljes ápolásra szorulnak életük végéig. Egyiknek sem tettek említést a fejlesztési lehetőségekről. Ma mindkét kisfiú vidám, kiegyensúlyozott, most kezdtük az olvasás és írástanulását. Úgy érzem, hogy az egészégügy nem tud mit kezdeni ezzel a helyzettel.
eva I 2009. 03. 21. 12:07
53
Kedves Olga! A Down - kór nem betegség. Az influenza, meg a bárányhimlő a betegség. A Down - kór egy kromoszóma rendellenességen alapuló szindróma. Tetszett a cikk. Gratulálok!
DAnna I 2009. 03. 20. 08:50
52
Eva: nagyon sok helyen az ellátórendszer csak papíron létezik. Sajnos a fiam esetében ezt tapasztaljuk (ő egyéb problémával küzd). Manti: nem feltétlenül sikkről van szó. A magyar társadalom végtelenül kirekesztő. Ha egy gyerek problémás (akár származás, akár viselkedés, akár képességek szerint), akkor a csoport szülői elkezdenek mozgolódni, s nekiállnak kitúrni. Ez egészen kis eltérések esetén is előfordul, nem kell hozzá még csak fogyatékosnak vagy romának sem lenni, de náluk hatványozottan megfigyelhető. Nekem akkor áll fel a hátamon a szőr, amikor anyukák fejtegetik, hogy ők mennyire elfogadók, hiszen jár az osztályba mozgássérült gyerek, s semmi kifogásuk ellene. A tolerancia nem itt kezdődik, ez nem érdem, ennek kéne lennie az alapnak. Még jó, hogy nem akarják neki is megtiltani ...
Manti I 2009. 03. 20. 08:16
51
Nagyon megdöbbentem a minap. Az hogy a keresztfiam fogyatékos, és nem tettük lelencházba, már "bűnként" kell a társadalommal szemben viselnünk. Viszont mi van azokkal, akik nem fogyatékosak, nem járnak óvodába (20 év alatt sikerült 20%-ról 21% ra növelni az óvodázottságukat)és már itt behozhatatlan hátrányokat szenvednek, mert az Ő kultúrájukban ez a sikk. Analfa béták, 15 évesen sem írni, sem olvasni nem tudnak. számolni egyáltalán nem, csak rabolnak. Őket miért nem zárják orvosi javaslatra lelencbe? Hamarabb kellene őket szegregálni, mint a downosokat. Ez magyarország, ahol a magyar magyar ellen fordul. Hogy is van a mondás? Ha van egy magyar barátod nem kell hogy ellenséged legyen.
Eva I 2009. 03. 19. 21:35
50
Több napja olvasom a hozzászólásokat ehhez a cikkhez, minden tiszteletem azoké szülőké akik vállalják fogyatékkal születendő gyermeküket,de...én úgy gondolom, és higgyék el van benne tapasztalatom bőven, hogy a problémák nem akkor jönnek amikor még van ellátórendszer gyerekeik mögött hanem azután!Korai fejlesztés, óvoda, iskola ma már elérhető,de mi van azután.. hogyan tovább? Honnan lesz munkahely a megtanult szakmához?Mi lesz akkor ha el kell jönni a megszokott környezetből és nincs hová menni? Nagyon kevés olyan hozzászólást olvastam akik erről az időszakról is írnának. A " lelencház "ahogy Önök fogalmaznak egyfajta megoldás erre a problémára, ahol a gyermekük kortársaik között élhet, hasznos elfoglaltsága, munkája lehet, barátkozhat,egy teljes életet élhet, természetesen szoros kapcsolatot tartva fenn szüleivel, hozzátartozóival. Én imádom a Down "gyerekeimet" mert az valóban igaz , hogy náluk jobban és feltétel nélkül senki sem tud szeretni, ragaszkodni. Azonban az is igaz, hogy vannak köztuk jól fejleszthetőek,de az is tény, hogy vannak nagyon alacsony intellektussal rendelkezők is. Az igazsághoz az is hozzátartozik,hogy 70-80 éves édesanya nem egyszer sír beszélgetés közben, hogy mi lesz ha én nem leszek.. mert se férj, se család.
Böbe I 2009. 03. 19. 16:17
49
Magam is érdekelt vagyok.Unokám 14 éves lesz novemberben. Sajnos csak 1 éve jár iskolába
DAnna I 2009. 03. 19. 13:01
48
"Bár 35 éves kor felett nő a genetikai rendellenességgel megfoganó babák száma" Ez így pontatlan. A kockázat folyamatosan nő, minden órában, vagy percben. A természet nem ismeri a naptárat, főleg nem a tizes számrendszert, hogy pont 35 évesen egyszer csak "sutty" megugrik a kockázat. Kb. 35 éves korra (bár ez személyfüggő, de átlagban ekkorra) éri egybe a két kockázat. Azaz, kb. ugyanolyan az esélye annak, hogy a gyerek down-kóros lesz, minthogy az anya elvetél a vizsgálat következtében. Ezért innentől éri meg az államnak. Mért? Mert a vetélés nem jelent problémát, és nincs felelősség, míg a megszületett beteg gyerek gyakran az állam gondja. Mellesleg van már olyan down-kóros, aki le is érettségizett.
Maya I 2009. 03. 18. 21:06
47
Kedves Paul: bocsi, hogy csak most reagálok, de most értem haza a testileg, szellemileg fogyatékos gyerekek közül.Természetesen nem akartalak megsérteni a családalapítással kapcsolatban. Biztosan vannak olyan szituációk amikor lehet és kell is hideg fejjel gondolkodni. De egy férfi sohasem képes szerintem azt érezni, amit egy anyuka a várandóssága idején. Remélem egyszer te is leszel "kispapa", amikor rád törnek bizonyos érzések, amikor majd nem biztos hogy tudsz ennyire hideg fejjel gondolkodni, és főleg az érzelmeket félretenni. Attól, hogy te így gondolod, még nem tartalak abnormálisnak.
Lívia I 2009. 03. 18. 20:40
46
Paul-Paul........:( Csak nem adod fel ???? Ha a természet szelektálna akkor sem a perverzek , sem a pedofilok, sem a gyerekgyilkosok , sem a többi szellemi nyomorék , sem TE nem lennél itt a földön....... Ne képzeld magad istennek..Azzal , hogy itt beszólogatsz sem leszel az....A véleményeddel néhányan egyetértenek...azok....akiknek nincs beteg gyerekük és azt gondolják , hogy nem is lehet...Tévednek....:(
icuicu0306 I 2009. 03. 18. 15:18
45
Kedves Mano! Remélem nem haragszol, ha tegezlek! Példa értékű a hozzáállásod a fogyatékkal élő gyermekekhez, családokhoz, kár hogy kevés ilyen gondolkodású ember van! Szegény körülmények közt nőttem fel, most sem a jómódúak közé tartozom, ennek ellenére, mégis nagyon gazdag vagyok, azzal a szeretettel, amit a Down-szindromás KISFIAMTÓL kaptam, adtam és adok! Nagyon nehéz időszakok jöttek a születése után! Felfogni, érteni, elfogadni és ezzel együtt élni, sokszor el voltam keseredve, de amikor láttam a TV-ben több olyan riportot, ahol 10-12 éves gyermek azt sem tudta hogy a világon van, pépes étellel etetik, pelenkázzák, saját erejéből nem képes még a kezét sem mozdítani, akkor azt mondtam, hogy én nem is panaszkodhatok! Hiszen az én gyermekem még ha később is de megtanult járni, beszélni, szobatiszta lett, később önállóan étkezett, öltözködött! Született egy kislány testvére, aki 5 évvel fiatalabb és teljesen egészséges! Úgy éltünk, mint más családok, gyerekek óvodába, iskolába jártak, én pedig visszamentem dolgozni! Pistike is járt óvodába, elvégezte az általános iskolát, mivel Ő speciális iskolába járt, itt folytatta a tanulmányait szakiskolásként, rongyszőnyeget szőttek, amit Ő is megtanult! A szakiskola utolsó évében elszakadt a film, Ő már nem ballaghatott az osztálytársaival! 2008.április 19-én általam addig nem hallott köhögésre ébredtem, átmentem a szobájába és láttam hogy nehezebb a légzése, azonnal vittem az ügyeletre, vizsgálat után azt mondta doktornő hogy hörghurutja van azért van a nehéz légzés, felírta a szükséges gyógyszereket és megkezdtem a kezelését. A várt eredmény elmaradt, 5 nap múlva kórházba voltunk kétoldali tüdőgyulladással és ezzel együtt kiderült hogy nagyon beteg a szíve, egy világ omlott össze bennem, és azt kérdeztem magamtól, hogy meddig élhet ilyen beteg szívvel?! Attól a perctől minden meg változott, jött a keserves küzdelem, 3 hosszú hónap, senkinek nem kívánom, táppénzre írattam magam és minden percet vele töltöttem, reggeltől estig a kórházban voltam, éjjel attól rettegtem, mikor szólal meg a telefonom? amikor hazahoztam, itthon mellette aludtam. Láttam hogy haldoklik és tehetetlen voltam, azt gondoltam egyszer eszméletét veszti és legalább nem érzi a fájdalmakat, ezzel szembe a halála pillanatáig eszméleténél volt, juli.17-én délelőtt megállt a drága szíve, a karjaim közt ment át egy másik világba, iszonyú űrt és fájdalmat hagyva maga után! Eltelt 8 hónap azóta de még most is nehéz felfogni hogy már nincs itt, közel 20 évet élt ami nagyon kevés, de az emlékek amit hagyott ahhoz meg sok, ezért nehéz elfogadni és megnyugodni, nem tudom leírni hogy mennyire szeretett élni, miért nem kaphatta legalább a dupláját ?? Remélem 1-szer sikerül a mélyponton túl jutni, addig is támogatjuk egymást a kislányommal, akit szintén nagyon megviselt a testvére vesztesége, hiszen nagyon szerették egymást! Ezért vallom, hogy a gazdagságot nem milliókba mérik, mert a milliókat ellehet veszíteni, épp úgy széthullanak családok, ahol a gyerek egészséges és anyagilag is jól megy, mert nem ismernek egy érzést az őszinte és önzetlen SZERETETTET amit nem lehet elveszíteni, ezért vagyok én hihetetlenül gazdag, mert tudok adni és kapok is!
Paul I 2009. 03. 18. 13:22
44
Családalapítással kapcsolatos véleményeddel szerintem tévedsz, ha valaki adott szituációban tud hideg fejjel, érzelmeket félretéve dönteni én nem gondolom, hogy ez hátrány lenne. Megnyugtatlak amikor annak van az ideje, én is ugyanolyan melegszívű vagyok, mit más általad normálisnak gondolt ember. Én is jártam hittanra, csak az mellett gondolkodni is szoktam, nem pedig egy az egybe bevenni amit ott mondanak.
Paul I 2009. 03. 18. 11:35
43
Amit láttam nem biztos, hogy Down-osok voltak, annyira nem vagyok benn a témába, de hogy szellemileg súlyosan visszamaradottak voltak az biztos.
Maya I 2009. 03. 18. 11:18
42
Szia Paul: megdöbbenve olvasom, hogy láttál olyan intézményt, ahol a Down-os gyereket rácsos ágyban tartják. Hát nem tudom hogy hol láthattál ilyet. Nekem egyébként 3 egészséges gyermekem van, de fogyatékos gyermekek között dolgozom. Természetesen van közöttük Down szindrómás is. És hidd el, nincs rácsos ágyban! Igazi kis rosszcsont, de emellett szeretetre méltó.Sokkal hamarabb megért mindent, (hogy mit szabad és mit nem) mint más fogyatékkal élő társai. Úgy jár iskolába mint bárki más egészséges, és még fejleszthető is. Bár nekem nincs beteg gyermekem, de ha ilyen lett volna én sem vetettem volna el. De mivel közöttük dolgozom, van némi tapasztalatom velük kapcsolatban. Nem akkora katasztrófa, mint ahogy azt te gondolod!! Tényleg nagyon sok szeretetet tudnak adni. Azt hiszem, hogy te még nem vagy felkészülve a családalapításra. Majd ha igazán ilyen helyzetbe kerülsz, akkor fogod megérteni, hogy ez egy szülőnek mit jelent. Addig sajnos hiába is mondják.
diveron I 2009. 03. 18. 08:17
41
Minden elismerésem és tiszteletem azoké, akik szeretettel fordulnak beteg(?) gyermekükhöz. Azon viszont egy percig sem csodálkozok, h a legtöbben ha lehetséges, akkor az abortuszt választják. Ha már nem akkor pedig megszülik .. és elhagyják. De az emberek nem csak a sérült gyereket hagyják el. Ismerek olyan apát(?), akinek 7 hónapos a lánya, és még egyszer sem látta. Pedig a kislány kifejezetten értelmes, mozgékony, eleven- és teljesen rá hasonlít. Mindenkit elsősorban a saját kényelme érdekel. Ilyen az emberi természet. A szájhősöket pedig nem nagyon szeretem. Megnézném én azokat a bősz abortuszelleneseket, illetve a sérült gyerekek mellett kiállók közül azokat, akik még nem kerültek keményen szembe a konkrét helyzettel, annak minden nehézségével együtt. Csak egy kis statisztika, amit hittanos csoportba járó katolikus egyetemisták körében végeztem. Tegyük fel, h teherbe esel, a pasid elhagy, a családod elküld otthonról, ha nem veteted el a gyereket. Mit teszel? Most mondjam azt, h 10-ből 10elvetené? Pedig itt egy elvileg egészséges gyerekről beszélünk. Egyébként hiszem, h a lelkiismeret, főleg egy olyan nőé, aki a szíve alatt hordta azt a gyermeket, soha nem nyugodhat meg egy ilyen eset után, amikor eldobta a gyermekét. Persze lehet áltatni magunkat azzal, h pl a házasságunk érdekében meg kellett tennem. De mindez csak önáltatás. Azt gondolom.
Babi I 2009. 03. 17. 18:01
40
Sziasztok! Nagyon sok gondolat,kavarog bennem. Nekem autista fiam van, aki közép súlyos értelmi fogyatékos is. Normál terhességem volt, csak a gyermekem úgy döntött születés után, hogy ő bizony nem lélegzik. Nem kellett újraéleszteni, de oxigén adása indokolt volt. Oxigénhiányos lett. Ő velünk él, meg sem fordul a fejembe, hogy intézetbe adjam, még úgy sem, hogy hétvégére haza hoznánk. Én szültem. Én álmodoztam róla 9 hónapon keresztül, hogy milyen lesz. Fiú,vagy lány? Sokat gondolkodtam azon, hogyha tudom, hogy sérült lesz, megtartottam volna-e? Mivel én vallásos nevelést kaptam, és hittanon is azt tanította a Gyuri atya, hogy az élet a méhen belül kezdődik, tehát ha a gyermekem betegen születik, és nekem a beteg ágya mellett kell tördelnem a kezem, akkor is vállalnom kell, Őt, úgyhogy ez nem kérdés. Nem vagyok mártír, de vállaltam volna. Ha a férjem másként gondolkodott volna, nélküle is megbirkóztam volna a feladattal. Nekem is vannak nehéz napjaim, amikor mindent sötéten látok, de örülök, hogy a fiunk megszületett, autista, hogy engem választott édesanyjának. Nem ítélek el senkit, azért mert "lelenc"-be adja a gyerekét, nem tudhatom, hogy mi vitte rá erre. Milyen lelki vívódáson ment keresztül, míg erre a döntésre jutott. Azoknak még akik a tökéletes gyerekre várnak. Az én sérült fiam soha nem fogja eladni a lakást a fejem fölül, soha nem fog meglopni, mert drogra kell neki a pénz. remélem senkinek nem tapostam a lelkébe. nem akartam megbántani senkit. Üdv.mindenkinek.
Mano I 2009. 03. 17. 16:35
39
Meglepödve olvasom itt a kommenteket, föleg azokét az emberekét, akik ugy beszélnek egy életröl, egy gyermekröl, mint egy tärgyrol! Hogy mondhatnak ilyeneket? Lehet, hogy kicsi, de neki is vannak érzései, mär magzati koruk ota, ök is emberek nekik is joguk van az élethez!! Azért kiväncsi lennék, hogy ezek az emberek, hogy beszélnek a sajät gyermekeikröl?? A sérült gyermekeket pedig nem kell elitélni, nem ök kérték maguknak a sorsukat, és nem tehetnek rola, hogy különböznek a megszokottol!! Engem nagyon érdekel ez a téma, munkäm miatt rengeteg sérült gyermeket lättam, rengeteg csalädot, talälkoztam Down-sziondromàs gyermekkel is! Nagyon sokat jàrtam korai fejlesztö központokban, ujszülött osztàlyokon, csecsemö otthonban és gyermekotthonban is! Lättam nagyon sok csalädot széthullani, sérült gyermek miatt, lättam rengeteg lelketlen csalädtagot! Engem ezek mind nagyon megviseltek lelkileg! Nagyon nehéz feldolgozni, mikor a szemed elött haldoklik egy kis élet, ott àllnak mellette a szülei is, és te nem tudsz rajta segiteni! Nem, hogy segiteni nem tudsz, de még biztatot mondnai sem! Ez az igazàn nagy c sapàs az életedben, mikor elveszted azt, akit a legjobban szeretsz! Ennél mär csak azokat az eseteket tudtam nehezebben feldolgozni, mikor a sérült gyermeket elhagytàk a szülei, mikor senkije sem volt, mikor egyedül kellett meghalnia, senki nem àllt mellette!! Senkinek nem kivänom ezeket a perceket! Elitélem azokat az embereket, akik sérült gyermeküket otthonba rakjäk, nem lätogatjäk, elhagyjäk! Akär milyen mértékben is sérült, akär milyen gyermek is, a sajàt gyermekem! Fogantatàsa pillanatàtol felelösséggel tartozom érte, vällaltam, én akartam, akkor miért dobnäm el, csupàn azért, mert a megszokott normàtol eltérö?? Hogy tudja leélni az ember az életét, ugy, hogy tudja, hogy valahol a nagyvilàgban van egy gyermeke, aki talàn most is egyedül fekszik a kisàgyban, vagy egyedül ül a sarokban, mert nem kellett senkinek?????
zizitop71 I 2009. 03. 17. 16:32
38
Drága Paul! Neked még annyit, hogy a táblázatok nem mutatják meg az anyai szív fájdalmát, illetve vélhetően az sem te vagy, akinek fel kell feküdnie 15 hetes terhesen a szülőágyra halálba világra hozni a gyermekét egy számodra nem megfelelő vizsgálati eredmény esetén. Mellesleg nem csak állami pénzből eltartott gyerekek vannak. Tudod néhányan dolgozunk is.
zizitop71 I 2009. 03. 17. 16:27
37
Sziasztok! Rég vártam már hogy ez a téma előtérbe kerüljön. Azt, hogy mit jelent ez igazán csak az tudja aki benne él, vagy valaha is tűzközelbe került. Nekem van egy olyan egészséges 3 éves fiam, akiről még terhesen azt feltételezték hogy genetikai sérült. A poklot jártam meg oda s vissza mire kiderült hogy nem az. A babavárás boldog időszaka egy rémálom lett. Ha hiszitek ha nem, nem a Down szindróma esélye miatt. (Azt mondták más azonnali születési halállal járó betegsége is lehet.) Ebben valószínűleg az is közrejátszott, hogy 2 olyan ezen betegségben szenvedő kisgyermeket is ismertem akik számomra abszolút egyenértékűek bármely más gyermekkel. Sőt! Ezek a gyerekek csupa szívek, valóban őszinték, ami pedig a legfontosabb akkora szeretettel fordulnak a körülöttük élők felé amit meggyőződésem hogy egészséges gyermek nem tesz . Ezért a meglátásomért külön bocsánat ha bárkit sértene, de őszintén így gondolom. Ráadásul azt, hogy ki milyennek szülessen senki sem választhatja meg. Veled is megtörténhetett volna! Szerintem épp itt az ideje hogy ezeknek az embereknek segítő kezet nyújtsunk, hogy ne mint csodabogárra nézzünk azokra a szülőkre, akik vállalják ezeknek a beteg, de rendkívül értékes embereknek a felnevelését. Amíg vannak olyanok akik számára természetes hogy elvetetik, vagy elhagyják az ebben a betegségben szenvedő (vagy inkább élő) gyermekeik addig nem beszélhetünk sikerről. Mellesleg ha nem halálos kimenetelű genetikai betegsége lett volna a fiamnak én megtartottam volna. Csak a sors kegye hogy hál' Istennek egészséges. Vegyünk példát ezekről a "beteg" emberekről és legyen mottónk a feltétlen: szeretet.
Paul I 2009. 03. 17. 15:53
36
Még annyi kimaradt, ha egy család úgy dönt, hogy vállalja a felnevelést, bár hősnek én sem tartom őket, de a támogatást, vagy bármi ami a segítségükre lehet, egy pillanatig sem sajnálom tőlük.